«He aprendido a cambiar el ver por el sentir»

Rosa pasa página, tiene una cita en casa de Guadalupe Iglesias, escritora invidente, que escribe para contar su experiencia, con “Al fin la luz” publicado por Huso editorial, en colaboración con la ONCE. Su lectura, no me ha dejado indiferente. Lupe, que es así como prefiere que la llame, me recibe con una inmensa sonrisa acompañada de lo que intuyo va a ser una agradable e interesante charla.

Darse golpes con las sillas cuando no estaban bien colocadas era una de las señales de que algo estaba pasando. No era lo mismo tener agudeza visual que tener campo visual, aunque a nosotros, en un principio, nos pareciera lo mismo. La retinitis pigmentaria estaba instalándose en la vida de nuestra invitada de hoy.

P.—Lupe, estudiabas Derecho y tuviste que dejarlo a causa de la Retinosis Pigmentaria, necesitabas saber qué te estaba pasando.

R.—Claro. Es que conocer es poder. Cuando de repente te viene una enfermedad, te asustas muchísimo, no sabes realmente qué es lo que te pasa y piensas que eres la única persona en el mundo a la que le está ocurriendo eso.

Y cuando te das cuenta de que no eres la única, que hay mucha gente que tiene lo mismo que tú, que está viviendo las mismas circunstancias, por eso es tan importante las asociaciones realmente no porque cuando cuando llegas a un sitio en donde ves que hay otras personas como tú, te das cuenta de que no estás sola en el mundo, no estás sola en esa situación.

P.—Efectivamente. También están los que venden humo, como cuentas en tu libro, y se quieren aprovechar de esa necesidad de saber o necesidad de curarse o necesidad de frenar algo que está ocurriendo porque no sabes qué es y hay gente que se aprovecha.

R.— Pero es inevitable, no puedes dejar de pensar que a alguien le haya ocurrido, y le haya ido bien, porque esto te viene siempre por el boca a boca. Aunque ya hay muchas personas que también aparecen en las redes sociales y que bueno pues que por ahí puedes llamar por teléfono y comprar algún medicamento o alguna cosa, yo no lo recomiendo. Anque cada uno tiene que aprender por sí mismo, pero en realidad siempre viene por alguien que estuvo allí y te cuenta su experiencia y quieres probar. Pero realmente llegó un momento que dije ya no, voy a dejar de ir a tanta gente porque me voy a volver loca y al final no consigues nada. Las expectativas que creas luego te dan bajón.

P.—La retinosis Lupe, es algo progresivo.

R.—Sí, es una enfermedad degenerativa de la retina y entonces claro lleva una evolución diferente para cada persona. Porque no hay enfermedades, lo que hay son enfermeros y cada persona cursa su enfermedad de una determinada manera.

Hay personas que he conocido, que han fallecido incluso con 80 y tantos años con una retinosis pigmentaria y nunca han llevado bastón. Y hay otras personas que han empezado desde muy jovencitas y al poco tiempo han perdido la visión. Mi caso, por ejemplo, es algo intermedio entre las dos cosas que acabo de decir. Yo empecé con 30 años y a los 40 años perdí la vista completamente.

Es un caso muy excepcional, no es lo normal. Pero bueno, yo como lo quiero todo para mí, pues dije, esto es para mí y me lleve todo.

P.—Pues si me permites, lo que acabas de decir fue una ceguera progresiva, te fuiste quedando ciega durante diez años. No es lo mismo que haber nacido ciego, es decir, tú sabes cómo son las cosas, ¿qué echas más de menos?

R.—Pues mira, echo mucho de menos verle la cara a la gente que quiero. El año pasado se casó mi hija y claro, yo la ayudé a vestirse y le ayudaba a ponerle los botoncitos de detrás del vestido y todo esto, pero yo quería verle la cara, esa cara de alegría, aunque esto ya lo he cambiado, hace tiempo que decidí que todo el mundo es bello, que todo el mundo es guapo, porque si están a mi lado, ¿para qué voy a pensar que la gente es fea o que va mal vestida?

Todo lo que tenga que ver con mi imaginación, pues yo lo voy a imaginar guapísimo y luego también he aprendido a cambiar el ver por el sentir.

P.—Apreciar la bondaz sin necesidar de ver.

R.— Claro, porque es eso, porque es sentir lo que la persona te está ofreciendo y eso no te lo da la vista.

Que eso no quiere decir que no quiera ver, que ahora ya con todo lo que sé, está claro pues lo siguiente es ver. Sin embargo, estoy tan bien ahora porque percibo las cosas de otra manera y me gusta, me gusta como la siento.

P.—Te metes en la habitación, 605 quiero recordar, sin paños calientes. Te van a hacer una operación con no sé cuántos electrodos en tu ojo.

R.— Pues es que esto era algo muy muy novedoso y había que, como siempre hablamos de los conejillos de indias, pues yo me ofrecí, yo fui un conejillo de indias no tenía nada que perder Rosa porque realmente yo ya no veía, solamente percibía la luz.

Y me sometí a este proceso que era ponerme un microchip, lo que le llaman el ojo biónico, en el mejor de mis ojos, el que tenía más luz, que es el ojo derecho, y ahí pues había 60 electrodos. Es un proceso, o sea, la idea es volver a percibir los objetos y las formas de las cosas y los volúmenes gracias a ese microchip que hay y a unas gafas que había que ponerse también. Las gafas especiales que llevan una videocámara y que son las que ayudan a poder ver lo que tengo delante de mí y mediante un procesador podría conseguir ver esos volúmenes, formas de las cosas, todo en blanco y negro.

P.— El resultado de la operación era el que esperabas.

R.—Sí, el resultado de la operación fue fantástico, porque, mira, lo que estábamos hablando antes poder verle en la cara a mi gente, pues no conseguí verle la cara realmente, pero sí que veía su forma. A mi hija le veía el pelo largo o corto según se cogiera una coleta, veía un poco las gafas ahí con el brillito de las gafas y bueno pues me pareció muy interesante para sentirme mucho más independiente porque es verdad que esto, la ceguera, los ciegos en la casa, las personas ciegas en las casas, nos sentimos bien porque es nuestra casa.

Nos manejamos perfectamente, pero el problema es cuando sales a la calle, porque la calle es cambiante, hoy está aquí un agujero, mañana está en la acera enfrente, hay un coche mal aparcado, hay yo que sé, lo que sea.

Y entonces para eso necesitas pues algo que te ayude y el bastón te ayuda hasta cierto punto, porque claro, lo que está por el suelo sí lo ves, pero lo que está a media altura, pues no lo ves.

P.—¿Y el progreso continúa?

R.— Pues, en el 2020, que todos estuvimos recluidos en casa, por lo que ya sabemos, pues resulta que empecé a notar que no veía muy bien con las gafas y yo pensé en un desajuste. Pero no podía ir a la clínica Barraquer, porque como sabemos no podíamos salir de casa.

Cuando ya pudimos ir y ya me atendieron, lo que me dijeron es que el nervio óptico no funcionaba. Con lo cual, pues si no hay nervio óptico, es como si te hubieran cortado el cable que va desde la retina al cerebro. El nervio óptico es el que puentea eso, para que esas imágenes puedan registrarse en el cerebro y puedas ver y entonces bueno pues ahí se acabó el proyecto.

Sin embargo, en el mes de noviembre volví otra vez porque el médico aunque ya sabe que no podía utilizar las gafas quería verme porque yo llevo un dispositivo en el ojo y hay que echarle de vez en cuando un vistazo. Y parece que mi nervio óptico ha vuelto a funcionar.

P.—Parece que hay posibilidades.

R.—Estoy barajando varias posibilidades, pero yo creo que todo esto tiene que ver con algo que me lleva a que voy a volver a ver. Esa es mi convicción.

P.—Pues es una convicción creo que necesaria para seguir adelante.

¿Cuándo descubres la asociación de la Retinosis Pigmentaria?

R.—Pues al poco de tener yo la enfermedad, gracias a un familiar, que consiguió el contacto de la asociación en Alcalá de Henares, que habían dado unas conferencias. Estuve reticente a ir porque tenía miedo. Pero aún así fui.

P.—Y luego te alegraste en todo momento.

Claro que sí. Porque es verdad que no conoces las asociaciones hasta que no las necesitas. Voy a decirlo pero sí que es bueno que desde fuera sin no necesitarlas conozcamos todo lo que se lleva a cabo allí, porque no solamente es para gente que tenga una discapacidad visual, sino todos los problemas añadidos que lleva eso consigo. Porque no estamos solos en la enfermedad, tenemos padres, familia y ellos también van a necesitar ayuda. Apoyo psicológico en muchos casos porque no saben qué hacer ante esto.

Nosotros éramos jóvenes y teníamos una niña de seis años y de repente te viene una enfermedad que te cambia completamente la vida, que tienes que dar un giro de 180 grados y decir ¿y ahora qué hago? Si yo lo que estaba haciendo era esto y ahora esto ya no lo puedo hacer y ¿cómo voy a saber gestionar mi vida? ¿y cómo voy a ser madre de una niña de seis años si no veo? ¿y cómo? y ¿cómo?

Y entonces te das cuenta que al haber otras personas que ya lo han vivido y que saben cómo hay que pasar por esto, y que van ayudarte.

Yo cuando ya cambié, dejé de ser simplemente un asociado para ser alguien de la Junta Directiva y atender a personas, cuando venían, yo le decía, tú me ves a mí y me ves que estoy bien. Esto no es una pose. Yo estoy bien, yo estoy feliz porque he sabido cómo gestionarlo. Igual que lo puedo hacer yo, lo puedes hacer tú.

P.— Porque todos somos capaces de hacer las mismas cosas si lo pretendemos.

Sí. De hecho si yo les decía: si has venido hasta aquí es porque quieres cambiar algo si no no vendrías y es verdad que algunos iban y pasaban muchos meses sin volver pero que tenían que pasar ese duelo tenían que pasar esa noche oscura.

Sigue la entrevista en Spotify y Youtube.